第13回 アペール症候群の会 総会 in 葛西臨海公園

桜満開の4月、第13回アペール症候群の会の総会が開かれました。
あいにくの曇り模様でしたが、子供達は元気いっぱい、
当事者とその家族が一同に集まり、一発芸、歌やダンスに大いに盛り上がりました。
去年の記事は下記をご覧ください。
第12回アペール症候群の会 総会 in 神戸 しあわせの村

今回は夢と希望の国、東京ディズニーリゾートのお膝元
葛西臨海公園で15家族が集まりました。
公園には、大きな大観覧車が・・・

ディズニーリゾートに負けない、希望と笑顔が詰まった総会
一挙に紹介致します。

毎回恒例の一発芸

今年は、年齢が高い順に披露しました。
先人の最年長（私です。）はカラオケ披露
ドリームシフトという曲を披露しました。
子供の頃の見ていたアニメ（絶対無敵ライジンオー）の歌なのですが、
今の子供たちに一番伝えたい言葉が含まれていたため歌いました。

お次は、親子の縦笛とマンダリンとの大合奏

続いては、仕事、就活中、大学進学、中学校での話を披露。
自分にはない、若さを感じました。

次はピアノによる演奏
AKBの365日の紙飛行機を披露してもらいました。
あまりのうまさにカメラのファインダを通して、ちょっとウルッっときちゃいました。

好きなことを習字で書いたよ。
うたうこと、たべること楽しいよね！！

縦笛での演奏　楽器が弾けていいな～

お次はなわとび　なわを準備して

ジャンプ！！

恥ずかしかったかな！！ママにおんぶされて登場

けど、力作の絵を披露してくれました。

僕は、あやとり出来るよ

絵と習字、がんばりました！！

はじめてでちょっと緊張しちゃったかな！！
けど、可愛くインタビューに答えたよ。

大取は、大鳥のごとく
動物戦隊ジュウオウジャー ジュウオウイーグルの登場

本能覚醒 この星をなめるなよ！！

一発芸の後は、みんなで大演奏、ダンス、紙飛行機大会

一発芸の後は、皆で楽器を持ち寄り大演奏大会
トロロの「さんぽ」やいきものがかりの「ありがとう」をみんなで歌い、演奏しました。

みんなで演奏、楽しいね

続いては、ダンスを踊ったよ。
両手をゆら～ゆらゆら～

両手をパン!!

最後は、AKBの365日の紙飛行機を歌いながら
紙飛行機を飛ばしたよ
どう飛んだかな？？

長く飛ばした子も、すぐ落ちちゃった子も景品もらえたよ
景品は、こんなにたくさん、ディズニーがいっぱい！！

たくさんあって、迷っちゃうよね！！

存分に楽しんだイベントの後、
子供たちは疲れ知らず、部屋に集まり、夕食までの間、UNOを楽しんだよ

おいしい、ちょっとリッチな夕食会＆カラオケ大会

楽しい時間を過ごし、みんなお腹がペコペコ
円卓を囲み、ごはんを食べたよ

チャーハン、チキン、ローストビーフ、子供たちにはハンバーグ、エビフライ
ちょっとリッチな夕食でした。

夕食で和んだ後、皆でカラオケ楽しんだよ。
ももクロの曲を歌ったり

なにを歌うか悩んじゃう子も

兄弟仲良く歌ったよ～

カラオケの後、
野郎どもは、夜遅くまでUNOで盛り上がりました。
※部屋がカオスなのは、野郎の部屋なのでご愛敬を・・・

二日目は、各自朝食をとり、解散
各自、公園を散策したり、水族館に行ったり、楽しんだよ。
公園からの眺めが最高でした。

おわりに

いかがでしたでしょうか？
二日間にわたっての総会、
子供たちにとっても、親たちにとっても有意義な時間だったと思います。
その楽しさが少しでもパソコン、スマホの画面から伝われば幸いです。

一発芸の際に私が歌った「ドリームシフト」のサビの部分に、
「ひとりじゃないさ、くじけそうなときは、闘う勇気を支えてあげるよ」という節があります。

心が折れそうになった時、逃げ出せるのであれば、逃げ出してもいい。
けど、いやいやながらも乗り越えなければならない時、闘わなければならない時
そっと、その勇気を支えられる存在の一人になれればという思いから歌いました。

総会でのみんなの笑顔は「ドリームシフト」の歌のように
心がいやされ、お互いを励ましあい、言葉にできない力になりました。
僕らは決して一人ではなく、お互いの支えあいがあり、それがあれば壁を乗りこえられると思います。
この会の子供達、ご家族とのつながりはずっとずっと大切にしていきたいと感じました。

最後に、今回の総会も役員の方々のご尽力により、大成功となりました。
ご支援いただきましたすべての方々に感謝申し上げます。

アペール症候群の僕のボタンのかけ方/外し方

皆様、こんにちわ、
今回は、アペール症候群の僕のボタンのかけ外し方についてです。
洋服のボタンのかけ外しは指が曲がらない僕にとって洋服を着替える難関の一つでした。
しかし、洋服にある工夫をしたり、道具を使ったり、そして今ではその工夫、道具なしでもボタンのかけ外しができるようになりました。
その工夫、道具について紹介しようと思います。

小さいころのボタンのかけ外し方：
ボタンの裏にマジックテープを取り付ける

小さい頃はなるべくボタンのないかけ外しが必要がない洋服を選んでいましたが、
襟付きのTシャツには一つ二つボタンがついており、それが大変でした。
そんな時に僕の母がやっていた工夫が、ボタンの裏にマジックテープをつける工夫です。

マジックテープは、裁縫用具店などに行けば購入できるので、
ボタンの裏にマジックテープを取り付ければ、簡単にボタンをかけ外しすることができ便利でした。

便利なマジックテープ・でも欠点が・・・

中学1年に入学し、学ランの制服を着ることになりました。
当時、学ランの上着のような、大きなボタンについては、マジックテープなど付けなくても
ボタンのかけ外しができるようになっていましたが、下に着るYシャツについては例外。
ボタンは小さく全てのボタンについて裏にマジックテープをつけていました。
これは失敗というか後悔というか・・・・
Yシャツのすべてボタンにしてしまうと、走ったり、激しく体を動かしたりするとすぐに外れてしまったのです。

もし、Yシャツのようなボタンが多い服にマジックテープをつける場合には、
最悪、第2、第3ボタン位にし、あとは外さず、上から脱ぎ着きするのがいいかもしれません。

僕は、その頃から、マジックテープを使わなくてもボタンのかけ外しが出来るようにすべく、
ボタンエイドという道具を使いボタンをかけ外しを行うようになりました。

簡単にかけ外しができるボタンエイドとは

ボタンエイドとは、手に障害を持つ人が容易にボタンをかけ外しが出来るようにする道具のこと。
先についた針金でボタンを引っ掛けてボタンをかけられるものです。

まず、針金をボタンホールに通し、

ボタンを針金に引っ掛け、そのまま引けば、

引っかかったボタンが、ボタンホールを通り、

ボタンがかけられるというもの

僕流ボタンのかけ方/外し方

小さい頃は、マジックテープ
中学になるとボタンエイドを使いボタンのかけ外しをしていましたが、
今では、会社に向かう際、ほとんど道具は無しで出来るようになりました。

まずボタンをボタンホールに通す際、
ボタンホールの生地を人差し指と親指でつまみ、
親指の腹でボタンホールを押すことで、穴を広げています。

そして、
そのボタンホールの穴に合わせるようにボタンの縁から穴に入れていきます。

ボタンホールの切れ目の方向とは、違う方向にボタンを入れようとしてしまった場合、
ボタンをボタンホールに通すのはとても難しいです。
ボタンホールの切れ目が縦に開いているのに対し、横に入れようとしてもなかなかボタンは入れません。

ボタンホールの切れ目は、洋服によって空き方は違います。
スーツのジャケットなどは横向きに

Ｙシャツなどは縦向きになっています。

穴の切れ目に合わせてボタンの縁を入れることが重要です。
ボタンの縁が、ボタンホールに入れることが出来れば、
右手の親指でボタンを押したり、
左手の人差し指でを引きずり出すことで、全体がボタンホールを通り、

ボタンがかけけられるようになります。

外し方は、
左手の指で、ボタンを立て、ボタンの縁を穴に通し、
縁が通ったらボタンを押すことで外れるようになります。

さいごに

親曰く「理屈が理解できれば、指が曲げられなくてもボタンのかけ外しが徐々にできるようになっていく」
と言っています。
これまでいろいろな試行錯誤を繰り返し、ボタンのかけ外しが出来るようになりました。

また今では、マグネット式のボタンが登場し、
磁石の力で簡単にかけ外しができる便利な道具が増えていきます。

Gボタン
http://g-button.jp/gbutton.html

ボタンエイドについてもネットでボタンエイドと調べることで、いろいろと出てきます。
僕が使っているものは下記の商品です。

ウインド パートナー2 [ボタン脱着サポート用品]

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いろいろな道具を使うことで、出来ないことが出来るようになっていくと思います。
もし、道具を使わずボタンのかけ外しがやりたいという方は、ジェケットやコートなどの大きなボタンから挑戦するのがよいと思います。
今回の記事が、ボタンのかけ外しが苦手な子どもに対しての参考になれば幸いです。

僕が好きな言葉、支えになっている言葉

言葉は、その人へ生きる励みを与え、その人の心を支える力を持っています。
今回は、僕が好きな言葉、支えになっている言葉を紹介したいと思います。
この言葉は僕が小学生の頃見ていた、ロボットアニメ「熱血最強ゴウザウラー」で出てきた言葉です。

たとえ欠点だらけでも心があれば、
その心に温かい血がかよっていれば、
その血を熱く燃やすことができるんだ！！
だから、俺たちは熱血最強なんだーー！！

熱血最強ゴウザウラーとは、

1993年に放送されたロボットアニメで
全宇宙の機械化を企む機械化帝国に対抗し、
光の戦士エルドランが峯崎拳一率いる春風小学校の6年2組に恐竜ロボット「ゴウザウラー」を託し、
拳一らクラスメイトが、ゴウザウラーに乗り込み機械化帝国との激しい戦いに挑むという物語です。

そして、僕の好きなセリフは、
クライマックス、機械化帝国のボス、機械神と月面での最終決戦の時に出てきました。

月面での最終決戦のやりとり

機械神は言います。

「所詮、貴様らの様な心を持つ生き物には欠点しか持っておらん、鋼鉄の秩序に取って不要な存在なのだ！！」

機械神からの罵声に対し、ゴウザウラーのパイロット・拳一が言い返します。

「そんなこと・・・そんなこと、あるもんか！！」
「やい！機械神、確かに俺たちは欠点だらけかもしれない。」
「だけど。。だけどなーー」
「たとえ欠点だらけでも心があれば、」
「その心に温かい血がかよっていれば、」
「その血を熱く燃やすことができるんだ！！」
「だ・か・ら、俺たちは熱血最強なんだーー！！！」

そして、ゴウザウラーの必殺技、「ザウラーキングフィニッシュ」によって機械神を倒します。

心の意味と、温かさの意味

当時、小学生だった僕はこのアニメに熱中して、ただゴウザウラーがカッコイイと見ているだけでした。

大人になって、少し落ち込んでいて、ふと見返したとき、この言葉の強さを感じました。

人の心はイライラしたり、なまけたり、ねたんだりする欠点を持っています。
また、僕にはそれ以外にもいろいろな欠点を持っています。

しかし、そんな中でも、その心に温かい血がかよえば、その血を熱く燃やすことができ
どんな困難にも乗り越えられる力を持つことが出来ると感じました。

熱血最強ゴウザウラーは、僕にとって、いろいろな意味で影響を与え、
今でも心に残るアニメです。

最近の混沌とした社会を見て、ふと、この言葉を思い出し、ブログに書いてみました。

アペール症候群の僕が使ってる便利道具：プッチン錠

皆さん、こんにちわ、
今日は、アペール症候群の僕が小さなクスリを飲むときに使っている道具を紹介します。
クスリをシートから簡単に取り出せる！プッチン錠

私の苦手のこと：クスリをシートから取り出すのが苦手

私は生まれつきの病気、アペール症候群により、手の関節が曲げられません。

なので、細かい作業が苦手です。
クスリを飲むのにも、苦労してます。
多くのクスリは、変色や破損を防ぐためにアルミとプラスチックで挟んだシートで包まれていて、
シートから取り出すのは大変です。

一つ一つが小さく取り出すのに時間がかかったり、変なところに飛び出し、床に落ちたらもう最悪！！

そこで、プッチン錠の登場です。

凄いぞ！！プッチン錠

プッチン錠、透明な青いプラスチックの容器で
上蓋はスライドさせて、開けられるようになってます。

また、上蓋はこのように2重になっていて、クスリを間に挟めるようになっています。
外側の蓋には、薬を押し出すための突起があります。

そして、内側の蓋には押し出したクスリが容器の中に入るように穴が開いています。

つまり、
2重になっている上蓋このように閉めて

シートに入ったクスリを2重になった上蓋の間にはさみ込み

はんだシートをプッシュっと押すことで、上蓋の突起から、クスリが押し出され、容器に入ります。

上蓋をスライドさせて開ければ、出てきたクスリが取り出せます。
これでもう床に落とす心配もありません。

素晴らしいぞ！！プッチン錠

プッチン錠の良いところをまとめると三つあります。

• 小さい
• 写真を見てわかる通り、手のひらサイズなので携帯にも便利です。
• 簡単
• どんなに小さいクスリでも簡単に取り出すことが出来ます。
• 110㎜～150㎜のクスリであれば取り出しができるようです。
• そして気持ちいぃ～～～
• プッチン錠でクスリを押し出した時は、ものすごく気持ちいぃ～～～です。
• 昔、包装材のプチプチを潰して遊んでいましたが、その感覚に似ています。
• 小さい子どもも虜になると思います。

最後に詳しい概要が書かれたページのリンクを貼っておきます。
ぜひご覧ください。

うおぬま調剤グループ 服薬支援 プッチン錠
http://www.uonuma-ph.jp/s_fukuyaku/fukuyaku1/fk_1_ptphazusi/fk_1_ptp.html

東急ハンズ プッチン錠　ブルー
https://hands.net/goods/4521226000026/